"Mẹ ơi cứu con,ẹquặnlòngnhìnconthoithópvìkhôngcótiềnghéptuỷlich aam đau lắm mẹ ơi”, nghe tiếng con gào khóc, chị Nguyễn Thị Thanh Nghị (xã Tân Thành, huyện Hữu Lũng, Lạng Sơn) bất lực, mặt méo xệch vì cố nén cơn xúc động. Hơn ai hết, chị hiểu được con mình đang gánh chịu nỗi đau đớn tận cùng. Đứa trẻ mới 3 tuổi mắc căn bệnh hiểm gặp, tính mạng mong manh như "ngàn cân treo sợi tóc".

Bé Nguyễn Anh Vũ, con trai chị Nghị gặp biến chứng sau khi tiêm lao dẫn tới nổi hạch to ở nách. Thời điểm đó, bác sĩ ở bệnh viện tỉnh chưa biết chính xác căn bệnh của con nên chích hạch ra. Điều này vô tình khiến các loại virus tấn công, gây nhiễm trùng máu và phổi nghiêm trọng. Vũ bị suy hô hấp, phải thở oxy và điều trị tích cực suốt 3 tháng.

Đã có lúc chị Nghị tưởng mình sẽ mất con mãi mãi. Nhưng bằng một cách thần kỳ, cậu bé vẫn vượt qua cơn sinh tử. Tuy nhiên, 1 năm đầu đời, bệnh tình của Vũ vẫn không thuyên giảm. Nghi ngờ căn bệnh lạ, bác sĩ gửi xét nghiệm máu sang nước ngoài. Kết quả cho thấy con mắc chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Đây là căn bệnh hiếm gặp ở trẻ em, trên thế giới vẫn chưa có thuốc đặc trị.

Cứ như vậy, hàng tháng Vũ phải nhập viện từ 4-6 lần. Có những lúc bệnh chuyển biến nặng gây viêm nhiễm nhiều nơi trên cơ thể, con phải nằm điều trị hơn 1 tháng trời. Chi phí vì thế mà tốn kém gấp bội.

Mặc dù được hưởng bảo hiểm y tế 100% song quá trình chữa bệnh, phác đồ của Vũ cần nhiều loại thuốc nằm ngoài danh mục bảo hiểm hỗ trợ. Có lúc, chi phí dao động từ 8 triệu đồng đến 20 triệu đồng/tháng. Đôi khi con phải sử dụng một số loại thuốc khan hiếm, đắt đỏ lên tới 30 triệu đồng/lọ và phải tiêm khẩn cấp 2 lọ để giữ mạng sống.

Hai năm đằng đẵng với khoản chi phí khổng lồ khiến kinh tế gia đình chị Nghị kiệt quệ hoàn toàn. Đến nay, chị đã vay hơn 1 tỷ đồng để lo cho con, gồm vay thế chấp ngân hàng 500 triệu đồng, vay từ sổ lương công tác của chị 100 triệu đồng, cùng với khoảng 400 triệu đồng mượn của anh em, bạn bè. Không còn khả năng trả nợ, cũng chẳng thể tiếp tục vay mượn tiếp, gia đình chị đang lâm vào bước đường cùng.

Trong khi đó, chị vẫn đang nuôi 4 người con ăn học, Vũ cũng cần tiếp tục chữa bệnh. Chị Nghị vốn là giáo viên mầm non, mức lương khoảng 7 triệu đồng/tháng. Chồng chị là lao động tự do, thu nhập hết sức bấp bênh. Lúc con chưa đổ bệnh, gia đình thỉnh thoảng vẫn phải vay mượn để trang trải sinh hoạt.

Thời gian gần đây, một tia hy vọng lóe sáng đối với gia đình chị Nghị khi các bác sĩ thông báo, tủy của chị gái song sinh với Vũ phù hợp để ghép cho con. Dẫu vậy, chi phí ghép tủy dao động từ 1.5-2 tỷ đồng như dập tắt hoàn toàn hy vọng của họ. 

"Nếu được ghép tuỷ thì con mới có cơ hội sống bình thường, nhưng chúng tôi biết lấy đâu ra tiền nữa. Chắc phải bán đi căn nhà đang ở, chỉ là bán rồi thì vợ chồng, con cái không biết sống thế nào...", chị buồn bã cúi mặt.

Ông Trương Xuân Hữu, Phó chủ tịch UBND xã Tân Thành xác nhận: Gia đình chị Nguyễn Thị Thanh Nghị đang gặp nhiều khó khăn, rất cần được cộng đồng giúp đỡ. Con trai chị là cháu Nguyễn Anh Vũ mắc bệnh hiểm nghèo từ nhỏ. Nhiều năm liền đưa con đi khắp các bệnh viện chữa trị, tốn kém nhiều tiền của, nay họ hoàn toàn kiệt quệ, không đủ khả năng tiếp tục lo liệu cho con.