Khoảng 14 triệu người Việt mang gen của căn bệnh phải truyền máu cả đời Thalassemia
Kiệt quệ khi biết con phải truyền máu suốt đời
Đã hơn 9 tuổi,ảngtriệungườiViệtmanggencủacănbệnhphảitruyềnmáucảđờkết quả bóng đá la liga tây ban nha nhưng cháu Đỗ Đức Hải, con trai chị Hoàng Thị Ngoan (sinh năm 1986, Nam Định) chỉ cao 1 mét, nặng 20kg. Cậu bé được xác định mắc bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) khi vài tháng tuổi, từ đó tới nay cách vài tuần lại phải lên bệnh viện để truyền máu, thải sắt.
Chị Ngoan có ba người con, hai con đầu đều khỏe mạnh, phát triển bình thường. Hải là con út, khi sinh ra cũng bình thường như những đứa trẻ khác. Nhưng khi con được 2 tháng tuổi, chị Ngoan bắt đầu thấy Hải có biểu hiện yếu ớt, da vàng. Đưa lên trạm y tế xã khám, bác sĩ kết luận cháu bị vàng da sinh lý. 1 tháng sau, tình trạng vẫn không đỡ, gia đình tiếp tục đưa con tới trạm xá và được nhận định do thiếu chất, cần về bồi bổ dinh dưỡng.
Tuy nhiên, Hải vẫn ngày một yếu đi, da từ vàng chuyển xanh, phải nhập viện tỉnh cấp cứu, sau đó chuyển lên Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.
“Ban đầu khi nhận kết luận con bị Thalassemia, gia đình tôi không hiểu về bệnh lý này, chỉ nghĩ cháu thiếu máu bình thường, truyền máu vào là khỏi. Tới khi các bác sĩ thông báo bệnh này không chữa được mà cháu phải duy trì truyền máu suốt đời, chúng tôi gần như kiệt quệ”, chị Ngoan tâm sự.
Hải thường truyền máu định kỳ 1 lần mỗi tháng, nhưng đợt các nội tạng như gan, lách sưng to thì cách khoảng 10-15 ngày lại lên viện. Có những lần cháu phải nhập viện cấp cứu, nằm điều trị nội trú suốt 1 tháng mới xuất viện về nhà. Hồi 8 tuổi, Hải từng phải phẫu thuật cắt lá lách, nhưng tới nay gan và lách của cháu lại bắt đầu to lên.
Chị Ngoan và chồng đều làm nông nghiệp, vừa nuôi 2 con lớn ăn học, vừa chăm lo cho Hải nên kinh tế luôn trong tình trạng khó khăn, phải vay mướn khắp nơi. Mong ước lớn nhất của chị là con có đủ máu truyền để được duy trì sự sống.

Theo TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này.
Bệnh ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số và giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội. Những con số về tình hình Thalassemia tại Việt Nam rất đáng báo động: tất cả 63 tỉnh và 54 dân tộc đều có người mang gen bệnh; tỷ lệ mang gen bệnh là trên 13%, tức ước tính khoảng 14 triệu người mang gen bệnh trên cả nước. Trong số đó, có nhiều dân tộc tỷ lệ mang gen Thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.
Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, suy gan, xơ gan, suy tim… thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.
Mỗi năm, ước tính cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỷ đồng để điều trị và đến năm 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.
Cần đầu tư nhiều hơn cho phòng bệnh
Phát biểu tại Hội thảo Thực trạng bệnh Thalassemia tại Việt Nam và đề xuất giải pháp phòng bệnh trong tình hình mới dành cho các nhà lãnh đạo, quản lý tổ chức ngày 28/4, TS.BS Bạch Quốc Khánh cho biết, từ cách đây hàng chục năm, nhiều quốc gia trên thế giới đã thực hiện thành công chương trình phòng bệnh Thalassemia.
Thực tiễn cho thấy, chi phí đầu tư cho phòng bệnh nhỏ hơn rất nhiều so với chi phí điều trị, trong khi hiệu quả mang lại rất cao.

Theo TS Khánh, tại Việt Nam, Bộ Y tế đã ban hành quy định và hướng dẫn sàng lọc bệnh Thalassemia ở phụ nữ mang thai, nhưng để thực sự đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh cần có ngay các chính sách đồng bộ về giáo dục, y tế và dân số. Cụ thể, đưa bệnh Thalassemia vào chương trình giảng dạy của các cấp học; tuyên truyền, vận động thanh thiếu niên và người trong độ tuổi sinh đẻ chủ động xét nghiệm, tầm soát gen bệnh; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…
“Việc sàng lọc bệnh Thalassemia cần thực hiện sớm hơn, ngay từ giai đoạn tiền hôn nhân, đồng thời tư vấn cho người mang gen bệnh các biện pháp sinh con khỏe mạnh, đó là điểm then chốt để tiến tới chấm dứt tình trạng trẻ sinh ra bị bệnh và giảm dần tỷ lệ di truyền gen bệnh trong cộng đồng”, TS Khánh nhấn mạnh.
Chia sẻ tại hội thảo, anh Nguyễn Đức Hùng (Hà Nội) có con gái mắc Thalassemia tâm sự, anh và vợ đều hoàn toàn khỏe mạnh, không hay biết bất cứ thông tin gì về bệnh này cho đến khi con ra đời. Bé gái năm nay 12 tuổi, đều đặn đi viện 2 lần mỗi tháng, cả gia đình rất vất vả. Dù được truyền máu, thải sắt liên tục nhưng con vẫn rất yếu, gặp nhiều biến chứng sức khỏe.
Theo anh Hùng, điều làm anh rất trăn trở là trước nay chưa được biết nhiều thông tin về Thalassemia. Trước khi lấy vợ, mỗi năm anh đều đi khám tổng quát ít nhất 1 lần, nhưng không được phát hiện, tư vấn các bất thường về gen.
“Chúng ta hoàn toàn có thể phòng tránh được bệnh cho con bằng cách tuyên truyền. Tôi cho rằng cả xã hội cần chung tay trong việc tuyên truyền, không riêng Viện Huyết học và Hội Thalassemi. Ví dụ, Bộ Giáo dục Đào tạo có thể đưa bài giới thiệu về bệnh di truyền này trong sách sinh học thì ít nhiều từ nhỏ các cháu đã biết đến căn bệnh Thalassemia”, vị phụ huynh nói.
Anh cũng bày tỏ mong muốn bảo hiểm y tế có thể giúp đỡ, hỗ trợ các gia đình về chi phí sàng lọc tan máu bẩm sinh, vì người nghèo sẽ rất khó khăn để chi trả chi phí này, đến khi đứa trẻ chào đời sẽ là gánh nặng lớn cho gia đình, xã hội.
Nguyễn Liên
相关推荐
-
Siêu máy tính dự đoán Newcastle vs Nottingham Forest, 21h00 ngày 23/2
-
TP.HCM muốn phát triển Khu đô thị sáng tạo tương tác cao phía Đông
-
Từng là một người mẫu, đệ nhất phu nhân nước Mỹ - Melania Trump không chỉ nổi tiếng sở hữu dáng vóc đẹp mà còn ăn mặc rất sành điệu. Mỗi lần xuất hiện trước công chúng, bà đều gây ấn tượng với phong cách chỉn chu, thanh lịch nhưng không kém phần hợp mốt, dẫn đầu xu hướng. Bà Melania Trump mặc áo khoác hoa Dolce & Gabbana trị giá 51.500 đô-la (gần 1,2 tỷ đồng), mang theo ví cầm tay đồng điệu và váy đồng thương hiệu. Đệ nhất phu nhân nước Mỹ thường xuyên diện đồ của Dolce & Gabbana và nhiều trong số chúng có giá rất cao. Trung bình một chiếc váy sẽ tiêu tốn từ 1.000 đô-la. Bà Melania Trump thường chọn trang phục, giày dép của các thương hiệu lớn hoặc nhà thiết kế riêng như Christian Louboutin, Gianvito Rossi, Manolo Blahnik, Dolce & Gabbana, Victoria Beckham, Roksanda, Prada, Gucci, Burberry, Dior,... Về túi xách, phu nhân Tổng thống Mỹ cũng sở hữu số lượng lớn. Theo Instyle, tính riêng Hermès Birkin đắt đỏ, bà đã tiêu tốn ít nhất 114.000 đô-la (khoảng 2,6 tỷ đồng) cho các mẫu túi dòng này, chưa kể các loại túi hiệu khác.
Dưới đây là những cây đồ hiệu đắt đỏ mà bà Melania Trump từng diện trong 2 năm qua:Tổng giá trị cây hàng hiệu mà bà Melania Trump mặc khi đến thăm nước Đức là 75.000 đô-la (hơn 1,7 tỷ đồng). Trong đó bao gồm: Túi Birkin da cá sấu màu đen đắt đỏ, quần Valentino (bán lẻ 1.790 đô-la), giày Manolo Blahnik và kính mắt màu đen. Trong một lần khác đi cùng Tổng thống Trump, đệ nhất phu nhân nước Mỹ diện cây hàng hiệu trị giá 13.461 đô-la (hơn 312 triệu đồng), gồm quần Bally (giá bán hơn 23 triệu đồng), áo D&G, giày Manolo Blahnik và túi xách Cognac Hermès Birkin. Tại một phiên họp quốc hội, bà Melania Trump mặc áo vest và chân váy của Michael Kors, trị giá 9.990 đô-la (gần 230 triệu đồng). Có một số người chỉ trích bà ăn mặc hào nhoáng, đắt đỏ quá mức tới sự kiện nghiêm túc nhưng đại diện phía Michael Kors đã lên tiếng: "Bà Trump là khách hàng lâu năm tại cửa hàng ở New York của chúng tôi. Bà hiểu rõ về những gì phù hợp nhất với phong cách của mình. Và bộ đồ đen thêu của chúng tôi phản ánh đúng những gì mà bà được biết đến." Trang phục đắt đỏ tiếp theo của bà Melania Trump là váy lấp lánh Monique Lhuillier, trị giá 7,995 đô-la (khoảng 185 triệu đồng). Hiện tại, thiết kế này không còn được bán lẻ tại cửa hàng Bergdorf Goodman Trong chuyến thăm nước Anh năm 2018, đệ nhất phu nhân nước Mỹ mặc đầm màu vàng của hãng J. Mendel. Theo USA Today, nó được bán với giá 6.990 đô-la (khoảng 162 triệu đồng). Tại sân bay quốc tế Helsinki (Finland) năm 2018, phu nhân Tổng thống Mỹ mặc áo choàng Isuode và quần da, có giá trị khoảng 3.995 đô-la (92,6 triệu đồng). Trong cuộc gặp Tổng thống Nga - Vladimir Putin năm 2018, bà Melania Trump mặc áo choàng Gucci có giá 3.701 đô-la (85,8 triệu đồng). Khi đứng cạnh đệ nhất phu nhân nước Pháp - Brigitte Macron trên bãi cỏ phía nam của Nhà Trắng năm 2018, bà Melania Trump mặc áo khoác Michael Kors có giá 2.195 đô-la (51 triệu đồng), đội mũ Hervé Pierre và giày cao gót Christian Louboutin giá 775 đô-la (17,9 triệu đồng). (Theo Dân Việt)
Cô gái 19 tuổi đăng quang Người đẹp Kinh Bắc 2019
- Nguyễn Thị Thu Phương, cô gái có má lúm đồng tiền xinh xắn, sinh viên năm nhất Học viện tài chính, sở hữu chiều cao 1,73m đã trở thành chủ nhân của ngôi vị Người đẹp Kinh Bắc 2019.
" alt="Phu nhân Tổng thống Mỹ sành hàng hiệu nhất thế giới: 1 chiếc áo cũng 1,2 tỷ đồng">Phu nhân Tổng thống Mỹ sành hàng hiệu nhất thế giới: 1 chiếc áo cũng 1,2 tỷ đồng
-
Cụ thể, năm 2020, Việt Nam đạt 473/800 điểm, xếp thứ 13/24 châu Á và 65/100 quốc gia và khu vực trên thế giới. Hai thành phố có khả năng thông thạo tiếng Anh cao nhất của Việt Nam vẫn là Hà Nội và TP.HCM. Tuy nhiên, so với thế giới, mức điểm này vẫn chỉ thuộc nhóm thông thạo thấp.
Cũng theo báo cáo, châu Âu tiếp tục dẫn đầu thế giới về trình độ tiếng Anh với 8 nước nằm trong top 10. Trong đó, đứng đầu thế giới là Hà Lan với điểm đánh giá 652/800; theo sau lần lượt là Đan Mạch, Phần Lan, Thụy Điển, Na Uy, Áo, Bồ Đào Nha, Đức, Bỉ,…
Bảng xếp hạng 100 quốc gia và khu vực về khả năng sử dụng tiếng Anh
Còn ở châu Á, Singapore tiếp tục là nước dẫn đầu với 611 điểm và cũng xếp thứ 10 thế giới. Đây cũng là quốc gia duy nhất ở khu vực châu Á được đánh giá thông thạo tiếng Anh ở mức độ rất cao. Xếp thứ 2 châu Á là Philippines với 562 điểm, xếp trong nhóm thông thạo cao. Các quốc gia và vùng lãnh thổ còn lại ở trong nhóm trung bình, thấp và rất thấp.
Năm 2020 là năm thứ 10 Tổ chức EF Education First của Thụy Sĩ thực hiện bảng xếp hạng khả năng sử dụng tiếng Anh EF English Proficiency Index, dựa trên dữ liệu từ hơn 2,2 triệu người thuộc 100 quốc gia và vùng lãnh thổ không sử dụng tiếng Anh là ngôn ngữ mẹ đẻ.
Đây cũng là lần đầu tiên, thang điểm của EF EPI được chuyển sang 800 thay vì 100 như trước đây để phù hợp với Khung tham chiếu trình độ ngôn ngữ chung của châu Âu.
Bảng xếp hạng vẫn chia làm 5 nhóm: mức độ thông thạo rất cao (ứng với cấp độ C1 và C2), cao (ứng với cấp độ B2), trung bình (ứng với cấp độ B2), thấp (ứng với cấp độ B1) và rất thấp (ứng với cấp độ B1 và A2).
Thúy Nga
Tỷ lệ giáo viên tiếng Anh thi đạt năng lực ngoại ngữ thấp
Đó là tồn tại được đại diện Bộ GD-ĐT chỉ ra về hoạt động bồi dưỡng năng lực cho đội ngũ giáo viên Tiếng Anh phổ thông.
" alt="Việt Nam “tụt bậc” về khả năng sử dụng tiếng Anh">Việt Nam “tụt bậc” về khả năng sử dụng tiếng Anh
-
Soi kèo phạt góc Man City vs Liverpool, 23h30 ngày 23/2
-
Cán bộ Kho bạc Nhà nước tỉnh thao tác trên dịch vụ công trực tuyến. Hội nghị tập huấn triển khai cơ sở dữ liệu thông tin về cán bộ, công chức, viên chức trên địa bàn thành phố Sơn La.
Ông Nguyễn Thanh Tịnh, Phó Giám đốc Sở Nội vụ, cho biết: Năm 2023, UBND tỉnh Sơn La phê duyệt Đề án “Ứng dụng phần mềm quản lý thông tin cán bộ công chức, viên chức trong các cơ quan, đơn vị trên địa bàn tỉnh”; đồng thời, giao Sở Nội vụ phối hợp với các đơn vị liên quan tham mưu xây dựng, triển khai phần mềm quản lý thông tin hồ sơ cán bộ, công chức, viên chức.Phần mềm quản lý hồ sơ cán bộ, công chức, viên chức được xây dựng với các chức năng quản lý về tổ chức; các quá trình công tác; lương, phụ cấp; biên chế, hợp đồng; quá trình đào tạo, bồi dưỡng; khen thưởng, kỷ luật; công tác Đảng; nâng lương thường xuyên, trước hạn; điều động, thuyên chuyển; bổ nhiệm, bổ nhiệm lại... Nhất là, phần mềm có các chức năng nhắc lịch nâng lương của cán bộ, công chức, viên chức, báo cáo thống kê, trích xuất các thông tin tổng hợp về công tác cán bộ...
Từ tháng 4/2023 đến nay, Sở Nội vụ phối hợp VNPT Sơn La cài đặt phần mềm quản lý thông tin cán bộ, công chức, viên chức cho các sở, ngành, địa phương; tổ chức các lớp tập huấn, hướng dẫn sử dụng, quản lý cho gần 1.000 người phụ trách quản lý hồ sơ cán bộ, công chức, viên chức tại các cơ quan, đơn vị; tập huấn triển khai cơ sở dữ liệu về cán bộ, công chức, viên chức trên địa bàn thành phố Sơn La cho gần 150 cán bộ, công chức, viên chức các đơn vị sự nghiệp, các xã, phường thực hiện điền thông tin cơ bản của cá nhân trên địa chỉ https://ccvcsonla.vnerp.vn.
Bà Đàm Thị Mai Hương, Chánh Văn phòng UBND Thành phố, cho biết: Ứng dụng Hệ thống phần mềm quản lý thông tin cán bộ, công chức, viên chức giúp việc quản lý thông tin nhân sự hiệu quả, giảm chi phí, thời gian và thuận tiện trong việc tra cứu tìm kiếm hồ sơ. Đến nay, 100% số cán bộ, công chức, viên chức đã đăng nhập và tự khai dữ liệu hồ sơ, đảm bảo hoàn thành việc cập nhật dữ liệu vào phần mềm theo kế hoạch.
Hiện nay, phần mềm quản lý thông tin cán bộ, công chức, viên chức được thử nghiệm áp dụng tại 100% cơ quan, đơn vị Nhà nước thuộc khối chính quyền trên địa bàn tỉnh. Ứng dụng phần mềm vào thực tiễn, cơ quan quản lý cán bộ, công chức, viên chức có thể theo dõi quá trình biến đổi thông tin mỗi cán bộ, công chức, viên chức từ khi nhận công tác tại cơ quan, đơn vị cho đến lúc nghỉ hưu. Hệ thống phần mềm có chức năng phân quyền đến từng phòng, ban, cán bộ, công chức, viên chức nhưng vẫn đảm bảo tính bảo mật của từng hồ sơ.
Ông Vũ Ngọc Trung, Phó Chánh Văn phòng Sở Nội vụ, cho biết: Từ khi có phần mềm quản lý thông tin của cán bộ, công chức, viên chức đưa lên hệ thống, công tác quản lý, thống kê báo cáo thuận lợi rất nhiều. Khi cần tra cứu thông tin về cán bộ hay cần các số liệu thống kê, chỉ cần đăng nhập vào hệ thống phần mềm là có được những thông tin cần thiết, chính xác, nhanh chóng.
Theo thống kê, toàn tỉnh có trên 35.000 cán bộ, công chức, viên chức. Thời gian qua, việc quản lý hồ sơ cán bộ của các sở, ban, ngành, địa phương trong tỉnh được chú trọng, tuy nhiên còn bộc lộ nhiều hạn chế. Việc quản lý đa phần thực hiện thủ công, bằng giấy, sổ sách, dễ dẫn đến hư hại hoặc thất thoát hồ sơ; việc cập nhật, bổ sung thông tin vào hồ sơ mất nhiều thời gian và tính chính xác không cao; khó khăn trong quản lý, tra cứu, báo cáo thống kê; ảnh hưởng trực tiếp đến công tác cán bộ...
Việc đưa vào vận hành, khai thác phần mềm quản lý thông tin cán bộ, công chức, viên chức trong các cơ quan, đơn vị trên địa bàn tỉnh góp phần nâng cao hiệu lực, hiệu quả quản lý cán bộ, công chức, viên chức theo hướng hiện đại, minh bạch; hướng tới việc sử dụng sơ yếu lý lịch điện tử thay thế sơ yếu lý lịch giấy; nâng cao hiệu quả thực hiện nhiệm vụ cải cách hành chính trên địa bàn tỉnh.
TheoNguyễn Yến(Báo Sơn La)
" alt="Ứng dụng CNTT quản lý thông tin cán bộ, công chức, viên chức khoa học, hiện đại">Ứng dụng CNTT quản lý thông tin cán bộ, công chức, viên chức khoa học, hiện đại
- 最近发表
-
- Nhận định, soi kèo Nice vs Montpellier, 23h15 ngày 23/2: Dìm khách xuống đáy
- Thi THPT quốc gia 2017: Hơn 580 nghìn thí sinh dự định xét tuyển đại học
- Karl Lagerfeld từng khẳng định: 'Với thời trang, tôi là kẻ cuồng dâm'
- Bỏ chứng chỉ ngoại ngữ, tin học với giáo viên từ tháng 2/2021
- Nhận định, soi kèo Cagliari vs Juventus, 02h45 ngày 24/2: Có quà cho Lão bà
- Đầu năm 2024 Việt Nam sẽ chính thức thương mại hóa 5G
- 'Màn chia tay' của LulzSec có chứa virus
- Kim 'siêu vòng 3' gây nhức mắt khi o ép vòng 1 phản cảm
- Nhận định, soi kèo Las Palmas vs Barca, 03h00 ngày 23/2: Khó thắng cách biệt
- 13 trường đại học được thí sinh đăng ký nhiều nhất
- 随机阅读
-
- Siêu máy tính dự đoán Leicester vs Brentford, 3h00 ngày 22/2
- 3 teen Anonymous bị cảnh sát truy đuổi
- Concert BlackPink tại Hà Nội quá hot, cảnh giác chiêu trò lừa đảo bán vé
- Chiều nay công bố đề thi minh họa theo dạng bài thi
- Soi kèo phạt góc Aston Villa vs Chelsea, 00h30 ngày 23/2
- Hơn 100 triệu máy tính nhiễm virus DNSChanger
- Người đẹp tố Trường Giang thả thính: Nhiều bộ cánh khiến fan 'thót tim'
- Hacker 'bắt cóc' Siri ra khỏi iPhone
- Nhận định, soi kèo Empoli vs Atalanta, 0h00 ngày 24/2: Không ngoài dự đoán
- Phi Thanh Vân làm phim 'phanh phui' bí mật showbiz
- Nhan sắc thời thơ ấu của dàn mỹ nhân hàng đầu thế giới
- Mò theo Facebook, cuỗm hơn 1 tỷ đồng của bạn
- Nhận định, soi kèo Real Sociedad vs Leganes, 03h00 ngày 24/2: Thêm một lần vùi dập
- Cháu gái NSƯT Vũ Linh: 'Tôi không làm gì trái đạo đức để bị cấm sóng'
- Vỉa hè nổ tung vì mẩu thuốc lá ném xuống cống
- Meta Platforms nghiên cứu phát triển hệ thống AI chuyên xử lý văn bản phức tạp
- Nhận định, soi kèo Al Salt vs Al Ahli Amman, 21h00 ngày 21/2: Đánh chiếm vị trí của đối thủ
- Tuấn Anh Cuộc đời vẫn đẹp sao bất ngờ với phản ứng của khán giả
- Xuất khẩu hàng nông lâm thủy sản đã mang về gần 57 tỷ USD
- Siêu tài năng nhí tập 9: MC choáng trước tài năng bóng chuyền 14 tuổi, cao 1,85m
- 搜索
-
- 友情链接
-