TheoEdinbughLive, Charlene biết con trai mình sẽ phải đối mặt với nhiều thử thách nhưng họ sẵn sàng làm bất cứ điều gì cho bé. 

“Vào ban đêm, tôi phải thay đổi tư thế cho con để bé không bị đau do không thể tự xoay chuyển. Các cơ ở chân của Blake chưa phát triển hoàn toàn nên chỉ có thể nâng lên mà không hạ xuống được", Charlene kể. 

Để tìm hiểu thêm về tình trạng của con mình, người mẹ đã tham gia một nhóm hỗ trợ trên mạng. Cô đã học về cách kích thích cột sống có thể giúp Blake phát triển cơ bắp. 

Nhiều gia đình đã áp dụng giải pháp này và thấy có sự tiến triển. Điều đó đã đem lại cho Charlene rất nhiều hy vọng.

Charlene có 5 đứa con khác với chồng Robin, 43 tuổi. Phải bế Blake mọi lúc khiến cô không thể chăm sóc chu đáo cho các con. "Giờ đi ngủ là thời gian duy nhất tôi có cơ hội để dọn dẹp hoặc làm bất cứ việc gì trong nhà", Charlene nói.

Charlene nói thêm: "Blake đã 6 tháng tuổi và trải qua rất nhiều đau đớn. Bé vẫn còn một thử thách lớn ở phía trước. Nhưng con dũng cảm và luôn nở nụ cười trên môi khiến tôi tự hào”. 

Dịch vụ Y tế Quốc gia Anh mô tả nứt đốt sống là khuyết tật ống thần kinh. Các bác sĩ nhận định, nguyên nhân là yếu tố di truyền hoặc dinh dưỡng (chẳng hạn như thiếu vitamin B9) hoặc do ống thần kinh hình thành tủy sống và não của em bé kém phát triển.

Cứ 1.000 ca mang thai thì có một ca bị dị tật cột sống hoặc não, chẳng hạn như tật nứt đốt sống. Bệnh thường được phát hiện vào tuần thứ 18 của thai kỳ. 

Tật nứt đốt sống được phát hiện trong quá trình siêu âm và có thể điều trị bằng phẫu thuật. Tuy nhiên, trẻ sơ sinh dễ có nguy cơ bị bại liệt, não úng thủy, mất khả năng học tập, suy giảm khả năng nói và mắc chứng động kinh. 

99 ca tử vong do tổn thương thận: Indonesia tìm ra manh mối tại nhà bệnh nhi

Y tế đã thay đổi như thế nào?

Việc tư vấn khám chữa bệnh từ xa, qua điện thoại thông minh chỉ là bước khởi đầu. Công nghệ số cho phép phân tích, giải mã bản đồ gene để từ đó cung cấp thuốc men và dịch vụ y tế được cá thể hóa cho mỗi người dân. Các cảm biến IoT nhỏ li ti có thể được đặt bên trong cơ thể cho phép theo dõi diễn biến sức khỏe, ghi nhận từng thay đổi nhỏ nhất một cách tức thời. Các robot tự hành bằng công nghệ nano có thể chu du trong mạch máu để dọn dẹp sạch mỡ máu. Người dân có thể chưa trực tiếp tự chữa bệnh cho mình, nhưng họ có thể cảm nhận được mọi sự thay đổi, và khi có chuyện xảy ra thì bác sĩ có thể nhanh nhất đưa ra lời khuyên.

Giáo dục đã thay đổi như thế nào?

Trẻ em vẫn sẽ phải đến trường, phải giao tiếp và được các giáo viên hướng dẫn, nhưng nhiều thứ sẽ thay đổi hoặc đảo ngược lại. Nếu như trước đây 100% kiến thức được truyền thụ ở trên lớp thì hiện nay tỷ lệ kiến thức được truyền thụ trực tuyến sẽ tăng dần lên. Thậm chí, trong giai đoạn giãn cách xã hội vì dịch bệnh, 100% là học trực tuyến. Nếu như trước đây lên lớp là để giảng bài, ở nhà là để tự làm bài tập, thì hiện nay đảo ngược lại, học sinh có thể ở nhà nghe giảng bài trực tuyến, nhưng lên lớp để làm bài tập và giải quyết các vấn đề đặt ra theo các nhóm.

Nếu như trước đây giáo dục là trải nghiệm mang tính đại trà, thì hiện nay, giáo dục lại là trải nghiệm mang tính cá thể hóa. Phương pháp và tài liệu giáo dục linh động hơn, cho phép thay đổi để thích nghi với cách học và tốc độ tiếp thu kiến thức của từng học sinh chứ không theo như cách cũ trước đó là buộc học sinh phải thay đổi để tuân theo phương pháp giảng dạy trong lớp.

Việc làm đã thay đổi như thế nào?

Chuyển đổi số sẽ làm một số nghề biến mất hoặc xuất hiện. Dự đoán đúng là không dễ, vì mọi thứ đều đang thay đổi, nhiều ngành nghề mới vào lúc này con người vẫn chưa biết là gì. Trong tương lai gần, những công việc được tự động hóa nhiều sẽ là những việc không đòi hỏi kỹ năng xã hội và sự sáng tạo.

Một số ví dụ về những nghề nghiệp có khả năng tự động hóa cao gồm: Nhân viên tiếp thị từ xa, Nhân viên thư viện, Người định giá bảo hiểm, Trọng tài thể thao, Nhân viên chuyển phát nhanh.

Một số ví  dụ về những nghề nghiệp ít bị ảnh hưởng gồm: Chuyên gia trị liệu, Biên đạo múa, Bác sĩ phẫu thuật, Nhà tâm lý, Nhà nhân chủng và khảo cổ học, Kiến trúc sư, Giám đốc điều hành kinh doanh.

(Theo "Cẩm nang Chuyển đổi số" - Bộ Thông tin & Truyền thông)

Bi kịch cuộc đời Mạnh bắt đầu từ tháng 6/2017. Những cơn ho dai dẳng, cơ thể mệt mỏi, triệu chứng nôn ói thường xuyên xuất hiện khiến em không thể tập trung vào việc học. Bố mẹ đi làm ăn xa, chỉ đến khi tình hình của con trở nên trầm trọng mới đưa được Mạnh đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hoá thăm khám.

Ngay khi mới có kết quả xét nghiệm, bác sĩ đã phát hiện em Mạnh bị suy thận giai đoạn 3. Kể từ đó trở đi, em buộc phải dừng hẳn việc học để điều trị. Dẫu vậy, trải qua hơn 1 năm, bệnh vẫn không đáp ứng thuốc, chuyển hẳn sang giai đoạn 4.

Căn bệnh hiểm nghèo xuất hiện, Mạnh bỗng mắc thêm chứng động kinh, lên cơn co giật thường xuyên, nhiều lần phải nhập viện cấp cứu. Không ít lần tính mạng của em đứng trước nguy hiểm cận kề. Đang ở độ tuổi đẹp nhất cuộc đời, cơ thể chàng thiếu niên ngày càng suy kiệt.

Căn nhà xập xệ, tạm bợ là nơi hàng ngày Mạnh gồng mình chiến đấu với bạo bệnh

Quá trình làm tiểu phẫu đặt ống xông để chạy thận, vết mổ bị phồng lên khiến các bác sĩ Bệnh viện Bạch Mai và Bệnh viện Việt Đức phải mổ đến 2 lần. Trải qua thêm 2 năm điều trị ở Bệnh viện đa khoa tỉnh Thanh Hoá, bệnh suy thận giai đoạn cuối của Mạnh vẫn chưa thể kiểm soát được.

Khao khát được đi học

Trải qua hơn 4 năm ròng rã điều trị căn bệnh suy thận giai đoạn cuối, cho đến nay, những khoản nợ mà gia đình em Mạnh phải gánh chịu quá lớn, đến mức không còn khả năng chi trả được nữa. Tổng số tiền vay mượn để trả viện phí, thuốc men cho Mạnh đã lên tới gần 800 triệu đồng.

Để tiện chăm sóc con và có thể đi làm kiếm thêm thu nhập trang trải, chị Nguyễn Thị Thơm, mẹ của Mạnh đã xin chuyển con điều trị ở Bệnh viện Việt Đức. Chị đã thế chấp sổ đỏ, vay ngân hàng số tiền 300 triệu đồng. Ngoài ra vợ chồng chị vay thêm bà con, họ hàng gần 400 triệu đồng nữa. 

Bởi, dù được bảo hiểm y tế hỗ trợ, chi phí khám bệnh, thuốc men cho Mạnh vẫn tốn đến 15 triệu đồng/tháng, nhiều hơn thu nhập của cả gia đình. Bố mẹ em vốn là lao động tự do, công việc không ổn định, lại thêm dịch Covid-19 kéo dài khiến cuộc sống ảnh hưởng nặng nề, mưu sinh cũng trở nên khó khăn hơn.

Thương bố mẹ, anh trai, em của Mạnh sinh năm 2004 đã bỏ học đi làm, kiếm thêm tiền đỡ đần giúp bố mẹ phần nào. "Tôi đau khổ lắm, con lớn bệnh, nay đứa kia lại nghỉ học để lo giúp bố mẹ. Thương con không được học hành đến nơi đến chốn nhưng chúng tôi đã túng quẫn lắm rồi. Giờ gánh số nợ gần 800 triệu đồng, biết lấy đâu để trả. Chưa kể con vẫn phải chữa bệnh tiếp...", chị Thơm nghẹn ngào.

Hoàn cảnh của em Nguyễn Chí Mạnh lúc này đang rất cần được cộng đồng giúp đỡ

Những ngày được nghỉ để về nhà ít hôm rồi tiến hành chạy thận định kỳ, Mạnh gặp lại những bạn học cũ từ thời cấp 3 của mình. Thấy bạn được học Đại học, em khao khát mình cũng có thể đi học, kiếm được công việc phụ đỡ cha mẹ. Nhưng trước số phận bất hạnh, em phải chịu cảnh đày đoạ cả về thể xác lẫn tinh thần.

Theo ông Lê Duy Vinh, Chủ tịch xã Đông Phú, hoàn cảnh gia đình nhà chị Nguyễn Thị Thơm ở thôn Hoàng Thịnh thuộc diện khó khăn, con trai mắc hiểm nghèo chữa chạy chữa nhiều năm nay. Bởi vậy, địa phương rất mong muốn gia đình nhận được sự quan tâm, giúp đỡ từ cộng đồng để em Nguyễn Chí Mạnh có điều kiện chữa bệnh.

Phạm Bắc